De werkgroep ‘Op een ander been gezet’ is een onderdeel van de patiëntenvereniging KorterMaarKrachtig en wil informatie geven aan ouders van kinderen met een aanlegstoornis aan het been en/of voet; een te kort been, aangeboren of verkregen door een operatie. Naast het te korte been kan er ook een aanlegstoornis zijn aan de arm en/of de hand. Klik hier voor een video over de werkgroep.
Ervaringsdeskundige ouders
Meestal wordt de verkorting pas bij de geboorte van een kind geconstateerd. Omdat het volkomen onverwacht is, is het voor de ouders vaak een grote schok. Ouders hebben in het begin dan ook veel behoefte aan begeleiding en juiste informatie van hulpverleners met deskundigheid op dit gebied en aan steun van ervaringsdeskundige ouders.
Doel van de werkgroep
- Informatie verstrekken aan ouders, kinderen en jeugdigen over ontwikkelingen in behandelmethoden voor kinderen met een aanlegstoornis van het been of een verworven amputatie.
- Mogelijkheden bieden tot het uitwisselen van ervaringen tussen ouders, kinderen en jeugdigen.
- Organiseren van jaarlijkse informatie- en familiedagen.
- Contact onderhouden met multidisciplinaire behandelteams voor deze aandoeningen.
Contact
De werkgroep is onderdeel van de vereniging KorterMaarKrachtig. Op deze site kunt u alle informatie vinden over de werkgroep, de leden en het lidmaatschap.
