Het verhaal van Betty

Betty was blij met de goede voorlichting

"Wat werden we hier goed voorgelicht!"

Ik heb vorig jaar oktober een handamputatie ondergaan en ben na ontslag uit het ziekenhuis doorverwezen naar een revalidatiecentrum in mijn buurt. Ik had daar meteen eigenlijk al geen goed gevoel bij. De eerste keer dat ik daar kwam voelde ik me niet thuis, ik kreeg er zelfs een depressief gevoel. Ik wilde heel graag een prothese, dus ja, ik ging er gewoon voor, ondanks dat nare gevoel. De gesprekken verliepen erg vervelend. Ik moest constant motiveren waarom ik toch een handprothese wilde. Op een gegeven moment werd er gezegd: 'Van harte gefeliciteerd, mevrouw, wij vinden dat u een prothese mag.' Dat vond ik zo vreemd. Daarbij was het ook nog eens een prothese die ik niet wilde: tot ver boven de elleboog met een scharnier en met een forse herenhand. Tja, ik heb gedaan alsof ik heel blij was, maar thuis heb ik gewoon een potje zitten huilen: dat wilde ik helemaal niet.

U was niet tevreden?

Nee, er was totaal geen eigen inbreng mogelijk. Er was ook geen instrumentmaker bij betrokken. Alles werd gedaan door de ergotherapeut. Ik wist helemaal niks toen ik dat traject in ging. Er was geen voorlichting, er waren geen brochures. Ik had totaal geen vertrouwen in dat revalidatiecentrum. Net op het moment dat de prothese aangemeten zou worden, werd ik ziek en moest ik met spoed opgenomen worden in het ziekenhuis. Ik ben erg ziek geweest en mocht een half jaar niet revalideren. Erg heftig. In die periode surfte ik op internet en kwam ik bij de patiëntenvereniging LVvG (nu KorterMaarKrachtig) uit. Op die site las ik dat er een juridische dag werd georganiseerd bij De Hoogstraat Orthopedietechniek en daar ben ik geweest. Marcel Conradi, de directeur, zei me dat een second opinion bij hen me misschien meer duidelijkheid zou kunnen geven voor de toekomst. U ging toen naar De Hoogstraat voor een second opinion? Ja, dat is toen allemaal heel snel gegaan. Ik kwam vrij snel bij dokter Brouwers terecht en bij zijn team. Dat was allemaal zo goed geregeld. Ik kreeg fantastische voorlichting en er werd een hele middag georganiseerd. Alles wat kon en mogelijk was, zag ik langskomen. Dat was zo'n andere benadering, dan ik in dat andere centrum gewend was. Een totale ommekeer. Er was ook van begin af aan een instrumentmaker betrokken in het traject: Nico Kamp. Er werd steeds gevraagd naar wat ìk wilde. Niet zij bepaalden wat goed voor me was, dat mocht ik zelf doen, met hulp en informatie van het team.

U werd goed geïnformeerd?

Ja, ook de ontvangst was zo goed. Ik voelde me zo thuis. Toen ik de eerste keer kwam had ik nog een enorm schaamtegevoel en ik hoopte dat niemand me zag. Ik had een slechte ervaring in het andere revalidatiecentrum. Toen ik me daar meldde werd heel hard gezegd dat ik bij de amputatieafdeling moest zijn. Ik voelde me door de grond zakken. Ik was er nog niet aan toe, zo ingedeeld te worden. Bij De Hoogstraat lieten ze meteen zien waar alles was, waar ik terecht kon, op een heel vriendelijke manier.

Hoe pakte de second opinion voor u uit?

Na de geweldige voorlichting heb ik samen met het team uitgezocht wat voor mij het beste was en het best past bij wat ik wil met de hand. Ik heb gekozen voor een myo-elektrische prothese, dat betekent dat de hand open en dicht kan door mijn spieren samen te trekken. Ik kon zelfs kiezen voor een kleur van de prothese. En wat ik ook niet wist: zelfs polsen zijn er in soorten en maten. Nico, de instrumentmaker, heeft de prothese aangemeten en ik vind hem geweldig. Hij paste super en is zo mooi gemaakt: echt vakwerk. Nico was erg enthousiast en goed in de voorlichting. Enorm betrokken. Ik mag de prothese nog niet zo lang achter elkaar dragen, vanwege mijn aandoening. Dat is lastig, want ik doe hem met moeite af. Ik ben ervan overtuigd dat deze prothese echt bij me gaat horen. Als ik hem af doe, dan denk ik: daar gaat mijn hand. Dat voelt leeg.

Wat is er speciaal bij De Hoogstraat, in uw ogen?

Wat voor mij heel belangrijk is, is dat er naar mijn wensen geluisterd werd. Wat ik wilde met de prothese stond centraal. Ook mijn man werd in het proces betrokken. Samen hebben we gekeken naar een diapresentatie en voorbeelden van protheses. Zo konden we voors- en tegens afwegen. Wat voor mij ook een openbaring was, was dat er bij De Hoogstraat zoveel foldermateriaal aanwezig is. Dat gaf me zoveel vertrouwen en houvast. Ook werd me daar pas gewezen op patiëntenverenigingen waar ik terecht kon. Al die informatie had ik in dat eerste revalidatiecentrum gemist.

Voor u is De Hoogstraat de juiste plek?

Ja, ik ben zo tevreden met de prothese, de informatie en de manier waarop ik centraal sta. Iedereen is ontzettend vriendelijk. Bij de balie, aan de telefoon en in de paskamer. Ik ga er zeker niet meer weg. Ook al is de afstand nog zo groot. Ik woon in Zuid-Limburg. Nico zei me nog: "Misschien kun je nu verder de revalidatie in je eigen omgeving doen." Maar dat doe ik niet. Ik ga geheid alle informatie missen die ik bij De Hoogstraat kan krijgen. Dat ik bij De Hoogstraat terecht ben gekomen, zie ik als een cadeautje na alle ellende die ik meegemaakt heb de afgelopen tijd.

Ervaring
Type
Armprothese