De vrolijke, zesjarige Annelie is geboren zonder onderarm en hand aan één zijde. Haar ouders, Rianne en Friso, vertellen over hoe zij vanaf de zwangerschap hun weg vonden, hoe Annelie omgaat met haar korte arm en hoe de Koalaa-prothese haar nóg meer laat stralen. Samen laten ze zien wat er allemaal wél kan.
Rianne: “Annelie is een heel vrolijk, sociaal meisje van zes. Ze is geboren met een korte arm. In een vertrouwde omgeving voelt ze zich als een vis in het water, in nieuwe situaties kijkt ze eerst even de kat uit de boom. Ze heeft twee jongere broertjes van vier, een tweeling, en doordat hun leeftijden dicht bij elkaar liggen, trekken ze enorm veel met elkaar op. Dat is prachtig om te zien.”
Rianne: “Tijdens de 20-wekenecho zagen ze dat haar armpje ontbrak. De echo verliep vreemd; ze vertrouwden meerdere dingen niet. Niet alleen haar arm en handje, maar ook haar rug en andere dingen konden ze niet goed beoordelen. Friso: “We waren ontzettend bang dat er veel meer aan de hand was. We kwamen direct in de medische molen terecht en vielen van die roze wolk af.” Rianne: “We moesten twee weken wachten op een medische echo. Die periode was zenuwslopend. Maar toen we hoorden dat alleen haar onderarm en handje ontbraken, waren we enorm opgelucht. We kregen meteen een afspraak bij Iris van Wijk, revalidatiearts bij De Hoogstraat. Dat was héél fijn. Ze tackelde gelijk onze gedachten door te vertellen dat we dit niet hadden kunnen voorkomen. Die woorden hadden we echt nodig en gaven vertrouwen. Het was mijn eerste zwangerschap; alles is nieuw en je gaat een rollercoaster in.”
Friso: “In het begin was het een klap, vooral omdat we dachten dat er meer mis was naast haar korte arm. Maar toen we wisten dat ze verder gezond was, waren we erg opgelucht en keken we echt uit naar haar geboorte. Toen ze er eenmaal was, waren we zó trots. We wilden haar aan iedereen laten zien. Je hoort pas na de geboorte hoeveel mensen iemand kennen met een korte arm. Daarvoor hadden we er nooit bij stilgestaan.”
Friso: “We kregen vanuit De Hoogstraat heel duidelijke en fijne hulp. Ze hielpen ons relativeren: ja, het is spannend tijdens de zwangerschap, maar straks weet je niet beter en zie je alleen nog je prachtige dochter waar je al die tijd naar uit hebt gekeken. En dat is precies hoe we Annelie zien.” Rianne: “We voelden ons door De Hoogstraat gehoord en gezien. En nog steeds. Annelie gaat ook altijd met plezier naar De Hoogstraat. Ze kijken daar vooral naar wat wél mogelijk is. Als iets nog niet bestaat, dan verzinnen ze het wel.” Friso: “Als Annelie iets wil leren, dan zorgen ze ervoor dat het lukt. Of door iets te maken, of door te oefenen, maar het gaat gewoon lukken. Dat vind ik een hele mooie insteek.”
Rianne: “Eigenlijk de hele dag door, in haar veilige omgeving. Op vakantie krijgt ze soms blikken, wijzen mensen naar haar of worden er vragen aan haar gesteld, dan wordt ze onzeker. Maar in haar bekende kringen kan ze helemaal zichzelf zijn en merk ik dat ze eigenlijk geen belemmeringen heeft.” Friso: “Ze knutselt, tekent, knipt, gaat naar zwemles. Ze doet alles wat een ander kind ook doet. Zij hebben dan twee handen en Annelie moet het met één hand voor elkaar zien te krijgen. En dat lukt haar heel goed.”
Rianne: “Haar vriendinnen hangen graag in het duikelrek. Dat vindt Annelie lastiger.” Friso: “Verder zit het niet zozeer in de handelingen, want ze vindt haar weg wel en dat zal ze ook wel weer vinden met het duikelrek. Maar nu ze wat ouder wordt, merkt ze dat haar arm er anders uitziet en dat andere mensen naar haar kijken. Dat doet wat met haar.” Rianne: “Ik liep met haar in het winkelcentrum en toen zei ze: ‘Mama waarom kijkt toch iedereen naar mij?’. Mij viel dat helemaal niet op. Ik weet dat Iris al tijdens de zwangerschap tegen me zei: ‘Let op, jullie gaan als ouders al door een acceptatieproces heen, waarbij je accepteert dat Annelie is zoals ze is. Daar gaat Annelie pas in als jullie daar al lang voorbij zijn. Dus houd dat in de gaten en neem dat serieus.’ Dit proces begon bij Annelie toen ze vijf was. Toen begon ze vragen te stellen: ‘Wanneer gaat mijn arm groeien, net als bij jullie?’ en ‘Wanneer kunnen we naar de dokter, zodat ik ook een hand krijg?’. Dan breekt je hart als moeder, want ik had het haar zo gegund.”
Friso: “Ja. We hebben haar verteld dat een arm aangroeien niet kan, maar dat een prothese wel mogelijk is. We hadden eerder al eens een voorlichting gehad om de mogelijkheden te bespreken, maar toen gaf Annelie er niks om. We zeiden altijd: van ons hoeft een prothese niet, maar als zij het wil, ondersteunen we haar. Annelie is goed zoals ze is en dat is nog steeds zo.”
“Toen Annelie er zelf over begon, gingen we opnieuw naar een voorlichting over prothesen. Ze mocht prothesen bekijken en passen. Bij sommigen keek ze heel moeilijk, maar bij één begon ze helemaal te stralen. Toen ze zichzelf met twee handjes in de spiegel zag… dat was een emotioneel moment voor ons. Ze maakte grapjes over dat ze nu twee handjes had en was er direct actief mee bezig. We wisten: dit is het juiste moment.”
Friso: “Tijdens de voorlichting hoorden we dat de Koalaa een heel laagdrempelige prothese is om mee te starten: licht, zacht materiaal, mooi design. Annelie vond het fantastisch dat ze zelf de sleeve mocht uitkiezen. De hulpstukken zijn multifunctioneel: voor fietsen, gym, misschien straks het duikelrek. Annelie vond het een feestje toen we hem mochten ophalen. Ze was super trots en stond echt even te shinen met haar twee armpjes en twee handjes.”
De Koalaa-prothese is een zachte prothese-sleeve met opzetstukken voor kinderen. De Koalaa wordt momenteel binnen De Hoogstraat getest door verschillende kinderen, om te onderzoeken hoe dit hulpmiddel in de praktijk wordt ervaren in vergelijking met op maat gemaakte prothesen en andere oplossingen.
Friso: “Heel goed. Ze kan hem zelf om- en afdoen. Als we ergens heen gaan waar ze veel onbekenden ziet, pakt ze vaak de prothese met het hand-opzetstuk. Het lijkt dan alsof ze twee handjes heeft, en dat geeft haar rust. In haar vertrouwde omgeving gebruikt ze hem minder. We laten haar vrij om hem om en af te doen wanneer ze wil. Dat ze dat zelf mag bepalen, vindt ze ook best stoer. Maar we oefenen elke dag even. Bij De Hoogstraat heeft ze geleerd hoe je knipt en plakt met de prothese. Ze is perfectionistisch, dus hierbij zit de prothese voor nu nog in de weg.” Rianne vertelt daarbij: “Bij gym vindt ze het geweldig. Met haar prothese-arm kan ze de bal opgooien en hem daarna slaan met het racket in haar gewone arm. Ze probeert zelfs handstanden met één van de opzetstukken. Het is nog echt een ontdekfase, want we hebben de Koalaa pas een maand. Het belangrijkste is dat ze er goed mee oefent, zodat ze uiteindelijk zelf de keuze kan maken om wel of juist geen prothese te dragen.”
Friso: “Hoe zij met lastige situaties omgaat. Als vier volwassenen naar haar arm staan te kijken en vragen aan haar stellen, blijft ze rustig en reageert ze met antwoorden zoals: ‘Ik wil het er nu even niet over hebben’, ‘Zo ben ik geboren’ of ‘Zo heeft de Heere God mij gemaakt’. Dat vind ik echt knap. En wat ze allemaal kan… vooraf denk je dat er veel dingen zullen zijn die niet gaan lukken met één handje, maar Annelie laat ons telkens weer versteld staan. Ze verrast ons continu en dat maakt ons heel trots.” Rianne bevestigt dit: “Zeker weten. Ze is een mooie meid, met een prachtig karakter.”
Friso: “Als ik terugdenk aan de 20-wekenecho… ik hoop dat andere ouders steun vinden bij lotgenoten, via De Hoogstraat of elders. Het is heftig om te horen dat er mogelijk iets aan de hand is, zeker als er in het ziekenhuis over zware scenario’s wordt gesproken.
Maar geloof me: het komt goed. Er wacht echt iets moois. Als ik nu naar Annelie kijk, zo vrolijk, zo levenslustig, omringd door vrienden en familie, dan ben ik zó dankbaar.”
De ouders van Annelie staan open om in contact te komen met andere (toekomstige) ouders van een kind met een korte arm, om ervaringen te delen of steun te bieden. Ze wonen in Leusden en zijn telefonisch of persoonlijk bereikbaar voor wie behoefte heeft aan een gesprek, ervaring of luisterend oor. Neem contact op met d.verheul@dehoogstraat.nl als u graag met hen in contact wordt gebracht.