"Alsof ik een klompje goud in mijn handen kreeg"
Sanne heeft te maken met ernstige schouderinstabiliteit door hypermobiliteit. Na een lange zoektocht vond ze bij De Hoogstraat Orthopedietechniek eindelijk de ondersteuning die haar echt helpt. In dit ervaringsverhaal vertelt ze openhartig over haar klachten, hoe ze bij De Hoogstraat terechtkwam en wat haar nieuwe schouderorthese voor haar betekent.
Welke voorziening heeft u?
Het is een schouder-armondersteuning die bevestigd is aan een korset. Ik heb het nodig omdat mijn linkerschouder continu door hypermobiliteit uit de kom gaat. Vroeger bij korfbal ging hij voor het eerst uit de kom toen ik de bal uit de lucht haalde en sinds dien is hij gevoelig geworden. Maar ook door het werken in de zorg, door zware belasting en fysiek werk, ging hij steeds vaker uit de kom en werd hij steeds minder bestendig. Uiteindelijk is het een spier- en peesprobleem geworden.
Kan de schouderinstabiliteit overgaan?
Men zegt: trainen, trainen, trainen. Maar dat heb ik natuurlijk al jaren geprobeerd met mijn fysiotherapeut. Omdat de hypermobiliteit door heel mijn lichaam zit en ik te maken heb met een darmprobleem waardoor mijn voedingsstatus niet op peil blijft, komen mijn schouderspieren nooit in de juiste conditie. Mijn spieren en pezen blijven te lang, waardoor mijn schouder niet netjes in het kapsel blijft zitten.
Ik ben bij veel artsen geweest, bij spoedposten en heb verschillende second opinions gehad door heel het land. Veel artsen zeggen dat opereren geen optie is, want een elastiekje blijft een elastiekje — ook als je het korter maakt, rekt het weer uit. Daarnaast heb ik een Buford complex, wat inhoudt dat ik een stukje mis in mijn schouder. Daardoor kunnen ze geen stabiliserende schouderoperatie doen, want het stukje waar ze het aan zouden hechten, zit er bij mij niet. Dus er spelen meerdere factoren mee.
Hoe bent u bij De Hoogstraat terechtgekomen?
Het Isala ziekenhuis heeft mij doorverwezen via de revalidatiepoli, om te kijken of er een hulpmiddel gemaakt kon worden. Tijdens het wachten op het revalidatietraject bij De Hoogstraat ging mijn schouder weer vaak uit de kom. Toen heb ik aan de orthopeed gevraagd of ze mijn schouder tijdelijk in het gips konden zetten. Dat werkte ontzettend goed. Toen dacht ik: zoiets wil ik als voorziening! Iets wat mijn schouder stabiliseert (zie de laatste foto).
Ik kwam terecht bij revalidatiearts Dr. De Lange van De Hoogstraat. Ook zij vond een operatie niet de beste keuze en verwees mij door naar De Hoogstraat Orthopedietechniek voor een hulpmiddel. Zelf wilde ik ook geen operatie, omdat ik niet wil dat mijn hele lijf vastgezet wordt en ik dan ook andere klachten krijg. Daar ben ik nog helemaal niet klaar voor. Bij de orthopedietechniek kwam instrumentmaker Nico in beeld. Hij bekeek mijn schouder en vertelde dat hij ooit iets had gemaakt voor een vergelijkbaar probleem. Na een lang aanvraagproces zijn we aan de slag gegaan met een gipsmal en kreeg ik vorige week mijn orthese.
Wat was uw reactie toen u de schouderorthese kreeg?
Ik was zó blij. Ik moest huilen. Ik had er zo lang op gewacht en het was echt een opluchting. Ik heb er lang op moeten wachten om het vergoed te krijgen, dus toen ik hem eindelijk kreeg, voelde het alsof ik een klompje goud in mijn handen kreeg.
Ik had er direct vertrouwen in, al voordat ik hem kreeg. Al waarschuwde Nico mij wel dat het kon tegenvallen, vanwege de druk die de orthese kan geven. Maar ik dacht: Nico heeft al zoveel voorzieningen gemaakt en ik was zo wanhopig — we moeten het gewoon proberen. En als het niet werkt, dan is dat jammer, maar dan hebben we alles geprobeerd. Dan moet ik mijn mindset aanpassen en alsnog voor een operatie gaan.
Hoe gaat het nu met de schouderorthese?
Het is heerlijk, fijn en goed! Ik draag hem de hele dag. Ik ben zo blij dat ik geen sling meer nodig heb. Met deze orthese is mijn schouder helemaal vrij. Het is een soort korset dat om mijn lichaam zit, waarbij de druk goed te verdragen is. En ik kan zelfs weer mijn TENS-apparaat gebruiken — iets wat ik al tijden niet kon doen. Dus ik kan mijn pijnbestrijding ook nog eens veel beter toepassen nu.
Vergoedingen zijn bij zulke speciale voorzieningen niet altijd vanzelfsprekend. Hoe ging dat bij u?
Het is zeker niet vanzelfsprekend dat zo’n speciale orthese wordt vergoed en het heeft ook lang geduurd voordat het rond was met de verzekering. Ik denk dat Nils en Nico zich heel hard hebben gemaakt bij de verzekering en ik heb zelf ook goed contact gehad. Toen de schouderorthese af was, heb ik de contactpersoon van de verzekering nog een berichtje gestuurd. Dat vond hij erg fijn. Ik heb eerder meegemaakt dat verzekeringen lastig doen en dat je echt je woordje klaar moet hebben. Dit keer had ik zorgverleners Nils en Nico die achter mij stonden.
Wat betekent de schouderorthese voor u?
Ik kan weer autorijden én ik ben thuis nu meer zelfredzaam. Een glas van tafel pakken, de kleine dingen weer kunnen doen… maar vooral: het vertrouwen in mijn lichaam is terug. Fysiek durf ik weer meer.
De orthese heeft nog geen naam, maar ik hoop dat ze hem Sanshine gaan noemen. Ze hebben San laten shinen! Ik denk dat veel mensen er iets aan kunnen hebben, zeker met een uitbehandelde schouder. Het zou mooi zijn als deze voorziening voor meer mensen beschikbaar wordt.
Wat is uw ervaring met het team van De Hoogstraat?
Ik vind ze echt fantastisch. Leuke, aardige mensen die humor gebruiken én echt de tijd voor je nemen. Bij jullie is het meer van: “Het hóéft geen probleem te zijn. Het is maar hoe je ernaar kijkt.”
